Você já ouviu falar em espinha bífida?
Tem alguém na família ou conhece alguém que tenha nascido com espinha bífida?
O objetivo desta página é ajudar as pessoas interessadas no assunto a conhecer mais sobre esta malformação congênita que atinge a 0,5% da população brasileira.

Você é nosso convidado, entre e venha conhecer o trabalho da AEBH!

A AEBH foi fundada em março de 2001 por um grupo de pais, médicos e profissionais de reabilitação para atender as pessoas com espinha bífida e seus familiares.

A proposta de trabalho da AEBH é juntar esforços e buscar soluções para as questões relacionadas às pessoas com espinha bífida. A AEBH é uma associação sem fins lucrativos que precisa da ajuda das famílias e amigos para desenvolver seus projetos.

Ao longo dos 3 anos de existência, temos trabalhado para garantir às pessoas com espinha bífida e seus familiares um espaço onde possam falar sobre suas experiências, dificuldades e conquistas.

Conhecemos a dificuldade que é ter um filho com deficiência. São muitas as despesas com tratamento médico, reabilitação, medicamentos, fraldas (a maioria usa fralda por toda a vida), sondas uretrais, equipamentos ortopédicos, cadeira de rodas etc. Para a maior parte das famílias que fazem parte da Associação esses gastos estão acima de seus orçamentos.

Além da questão financeira, a realidade da pessoa que tem deficiência esbarra nas deficiências: física, visual, auditiva, mental e porque não dizer múltipla que estão estabelecidas em nossa sociedade. São obstáculos físicos que impedem a acessibilidade nas ruas, prédios e nos transportes coletivos. Autoridades que não vêem nem ouvem as necessidades das pessoas deficientes. Incapacidade de muitos profissionais da educação em lidar com a diferença e empresários que negam oportunidade de trabalho por medir a capacidade do indivíduo pela aparência de sua deficiência.

Questões trazidas pelas pessoas que vivem essas experiências são relevantes para que juntos possamos buscar soluções. Os direitos mais elementares como: de ir e vir, direito à educação, saúde e trabalho parecem mais distantes para as pessoas que já nascem com uma deficiência. Queremos que a pessoa com espinha bífida exerça sua cidadania de maneira plena para que um dia possa viver numa sociedade realmente inclusiva onde as barreiras externas impostas não sejam maiores que sua própria deficiência.