A minha história é parecida com a de todas as famílias que um dia tiveram o sonho de ser pais. Este sonho foi gerado após cinco anos de casado. Sempre quis ter uma menina como filha. Diz o ditado que a filha é muito apegada ao pai. É verdade, minha filha foi um presente de Deus.
A gestação transcorreu tranquila, com idas regulares ao médico para o pré-natal, exames realizados e a certeza qde que minha filha chegaria saudável para o seio familiar...
Através de exames foi constatado que ela estava sentada, o que nos exigiu mais exames periódicos para ver se a situação se revertia. Num dos exames, faltando 10 dias para o nascimento além de ser informado que ela continuava sentada, veio o diagnóstico de espinha bífida e hidrocefalia.
Nossa, meu mundo caiu. Com isso, veio a mudança de vida, questionamentos, atitudes e decisões. Era preciso ser muito forte. Aquela criança que estava sendo aguardada, vinha com uma deficiência. O que fazer diante da atitude dos profissionais?
Finalmente ela chegou, com um lindo arco-íris ao redor do hospital. Uma linda menina. Escolhemos seu nome Jayane, que significa vitoriosa.
Que alegria com a sua chegada, apesar da dor e dos vários “não” , ouvimos um “sim” de Deus: o seu nascimento em 26/02/1999. Durante o seu desenvolvimento vieram os tratamentos de estimulação precoce tais como: fono, fisioterapia, terapia ocupacional e tudo o que era preciso para o seu desenvolvimento, fomos à procura.
Viajamos à Brasília e São Paulo. Não medimos esforços. Até que em 2002 conhecemos a AEBH- - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro.
Que maravilha, conhecemos uma família, ou melhor várias famílias com os mesmos sonhos, objetivos e vontade de vencer. É realmente uma família que dá forças para outros e ao longo destes anos foi um presente de Deus para a minha vida.
A Jayane cresceu em estatura com todo esforço meu e de sua mãe. Conseguimos superar e vencer todas as dificuldades e obstáculos. A Jayane além de ter nascido com mielomeningoncele, veio associada à síndrome de “Arnold Chiari Tipo II” , que dificultou muito o seu equilíbrio e deglutição nos seus primeiros dois anos de vida, mas as 48 horas de vida que os médicos deram a ela, se transformaram em onze anos de vitórias e superação.
Ao longo dos seus onze anos de vida cativou e fez sua história, chegando ao 6º ano do ensino fundamental.
Adorava futebol, (era flamenguista roxa), xadrez e tinha um carinho muito especial pelos indígenas.
Sua paixão era informática. Participou do balé sobre rodas, frequentava a igreja da Nova Vida, do Alcântara onde participava do Coral Infantil. E tinha uma paixão muito grande pelo seu colégio, o Ceiva.
Quero agradecer primeiramente a Deus por ter me escolhido como pai de Jayane, me proporcionando conhecer tantas famílias e este mundo tão diferente, mas com tantos exemplos de vida e superação .
Agradeço aos meus pais,avós,tias,tios,primos , amigos, professores, médicos, terapeutas e a AEBH – Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia que me ajudaram a criar e acreditar no sucesso da caminhada da minha filha.
Nos meus braços sempre foi levada e nos meus braços ela partiu. Ou melhor devolvi ao Senhor Jesus, aquele mesmo que me confiou ao longo dos onze anos de vida de Jayane.”
NOTA: A Jayane faleceu em 16/04/2010, devido a uma parada cardio-respiratória. Mas, a luta continua.
Quero estar sempre ao lado desta associação, AEBH, que tem feito a diferença na vida de muitas famílias. Conte comigo.
Maiores informações, entre em contato pelo e-mail: jairmello_8@hotmail.com
Jair Mello, pai de Jayane Mello († 26/02/1999 - 16/04/2010)
